L’aidant naturel est défini comme la personne qui prend soin sans rémunération d’un membre de sa famille présentant une incapacité. Son rôle auprès de la personne aidée est intimement lié à son histoire, à son mode et ses habitudes de vie, au type de lien qui le lie au malade. Il est aussi un allié intéressant pour le médecin généraliste traitant du patient soutenu par l'aidant.

La France compte à ce jour quelque 8.3 millions de personnes de 16 ans et plus qui aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leur proche pour raison de santé ou de handicap : 57 % sont des femmes, 44 % sont des conjoints, 13 % sont des parents pour les personnes handicapées, 21% sont les enfants des patients aidés et, dans un plus faible pourcentage, ce peuvent être les amis ou voisins. Si leur moyenne d’âge est de 60 ans, il faut noter que 11% ont moins de 30 ans et 32 % ont entre 30 et 49 ans. Il sont donc en général jeunes. Le rôle des mères, pour les enfants handicapés, est prépondérant : 82 % des personnes aidées entre 5 ans et 24 ans ont pour aidant principal la mère. Ce sont aussi essentiellement les femmes qui s’occupent de leurs parents âgés. Ce rôle d’aidant se fait au détriment de leur travail et s’accompagne souvent d’exclusion sociale. Il fait également noter que 48 % des aidants ont eux mêmes des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidant : le taux de mortalité chez les aidants est de 50 % supérieur à celui observé dans la population du même âge. Ce phénomène est peu connu des médecins et mérite qu'on lui porte une attention particulière lors des visites dans les familles. Car 50 % des aidants ne parlent pas des difficultés de leur rôle avec les professionnels de santé. Ils agissent avec efficacité mais demeurent discret sur leur propre sort et leur santé.

Qui est cet aidant ?

L’aidant naturel est défini comme la personne qui prend soin sans rémunération d’un membre de sa famille présentant une incapacité. Son implication auprès de la personne malade ne relève pas d’un acte volontaire, mais de circonstances de la vie qui provoquent cet état de fait : la survenue d’un accident, d’une maladie grave, la naissance d’un enfant handicapé viennent bouleverser un équilibre de vie et obligent à la prise et au partage de nouvelles responsabilités, susceptibles parfois de provoquer de véritables ruptures dans l’environnement familial. Le proche est aidant lorsqu’il soutient de façon active celui ou celle qu’il accompagne. Il peut être aussi souffrant lorsque la relation de sollicitude dépasse ce que le proche peut supporter. Son rôle auprès de la personne aidée est intimement lié à son histoire, à son mode et ses habitudes de vie, au type de lien qui le lie au malade. L’aidant naturel se situe dans un univers où rien n’est stable, rien ne peut être exactement prédit : ce qui est vrai un jour peut être faux le lendemain : en l’espace d’une crise, d’une rechute, la maladie peut saper et effondrer des pans entiers d’habitudes relationnelles, obligeant à inventer de nouveaux repères.

A l’annonce du diagnostic, la charge émotionnelle est très forte. Outre le choc de l’annonce de la maladie ou du handicap, de nombreuses questions vont se poser, faisant l’objet de concertations familiales, où les points de vue quelquefois peuvent se révéler différents ajoutant à la charge de stress :

•  Que faire et à quel moment ?
•  A qui s’adresser ?
•  Quels sont les différentes aides dont je pourrai bénéficier ?
•  Comment je vais pouvoir m’organiser ?

L’aidant : un partenaire du généraliste dans l’acte de soins.

Dans la prise en charge de la maladie ou du handicap, le positionnement de l’aidant à côté des professionnels de santé va également se poser. 96% des professionnels de santé interrogés estiment que le proche peut être un véritable partenaire dans l’acte de soins A travers l’observation des symptômes et des comportements, le proche peut contribuer de façon déterminante à poser un diagnostic précis et précoce dans un grand nombre de situations. Il s’avère un observateur utile, tant pour évaluer l’efficacité du traitement que pour alerter d’une évolution défavorable ou d’une crise soudaine. Il peut jouer un rôle actif dans le suivi thérapeutique, le respect de l’observance des traitements et celui des règles hygiéno-diététiques. Il soutient et encourage le malade dans son effort et sa souffrance. Il joue aussi un rôle déterminant pour aider le praticien à évaluer le recours à l’institutionnalisation ou le choix du maintien à domicile et favorise les interactions entre les différents intervenants dans la chaine de soins.

L’implication du proche dans le projet de soins

On ne devient pas aidant par choix : être aidant est avant tout un acte d’amour. Afin d’éviter les situations d’épuisement et pour être efficace, certaines compétences sont nécessaires qui peuvent être basées sur l’expérience acquise tout au long de l’évolution de la maladie et ses propres capacités. Il semble globalement possible de pouvoir les apprécier autour de 3 dimensions : le vouloir, le pouvoir, le savoir.

•  Le vouloir permet de s’interroger sur la volonté du proche d’assumer son rôle d’aidant. Quelles sont ses motivations, leur solidité, leur pérennité ? Il s’agit d’évaluer la profondeur de sa volonté d’engagement qui sera mise à l’épreuve dans le cas d’une dégradation prévisible de l’état de santé du patient ; on le voit en particulier dans la maladie d’Alzheimer où l’aidant, en épuisement total, peut devenir agressif vis-à-vis de la personne malade.
•  Le pouvoir : est-ce que je dispose des capacités physiques, psychologiques et matérielles qui pourront me permettre de mener à bien mon engagement ?
•  Le savoir questionne sur les connaissances techniques, comportementales qui me seront nécessaires: que sais-je de la maladie, de ses symptômes, de son évolution ? Ai-je les connaissances techniques nécessaires pour économiser ma peine à la tâche, les gestes de premier secours ?Ici le rôle du corps médical et en particulier du généraliste traitant est essentiel pour former et accompagner le proche dans ses nouvelles missions. Un président d’une Union professionnelle de médecins a dit à ce sujet : « Nous avons à faire évoluer nos pratiques, en particulier dans notre rôle d’évaluation des situations, de coordination des intervenants, mais aussi l’organisation d’espaces de temps et de paroles pour les aidants ». Aujourd’hui l’université apprend aux étudiants à prendre en compte la composante psycho-sociale du malade, mais peu d’heures sont consacrées à la place et à la spécificité de l’entourage et de la personne malade ; les professionnels de santé n’apprennent pas non plus ce langage de l’affect qui tisse la relation de proximité entre le malade et son proche. Aussi, l’implication de l’aidant doit s’accompagner d’une attention accrue du corps soignant qui doit prendre en compte la souffrance des aidants et des risques d’épuisement qui les menace.

Des passerelles avec les MSP

Le proche est souvent plongé dans une grande solitude. Les liens sociaux se distendent. Le besoin de coordination des différents professionnels qui interviennent auprès de la personne à domicile est indispensable (médecins, infirmières, kiné, aides-soignantes, auxiliaires de vie sociale). Mais il est très important que ces divers professionnels assurent entre eux une transmission et un partage d’informations et qu’ils apprennent à travailler en équipe, non sur un mode hiérarchique, mais comme des professionnels assurant chacun des fonctions différentes et complémentaires. Cette coordination doit également exister entre l’hôpital et la médecine de ville. Il faudrait qu’une sortie d’hôpital soit anticipée, afin que les intervenants à domicile aient le temps de se coordonner et de se procurer les équipements nécessaires au maintien à domicile si besoin.

Dans ce registre, les Maisons de Santé Pluriprofessionnelles (MSP) se mettent en place sur l’ensemble du pays pour répondre à la problématique de la démographie médicale ; véritable réponse à la désertification médicale, ces MSP imposent dans leur cahier des charges une obligation de coordination et de transmission d’information des professionnels qui interviennent chez la même personne. Cela évitera le passage en même temps du kiné, infirmier, aide-soignante, toujours très déstabilisant. Cela peut permettre des passages en binôme aide-soignante-AVS pour la toilette, évitant ainsi la participation de l’aidant. L’objectif aussi est de renforcer les liens ville-hôpital. Lorsque nous sommes informés au niveau de L’ADMR, qui rassemble près de 3000 associations locales, de projets de pôles ou MSP sur le territoire, nous incitons nos associations à installer leur maison de service dans ces MSP et à participer au projet de soins ; ceci afin de favoriser les échanges entre les différents intervenants ; les AVS et aides à domicile sont les professionnels qui demeurent le plus longtemps chez les personnes malades ; elles ont des relations privilégiées avec l’entourage et peuvent aussi alerter sur des changements de situation.

Dr Nicole Renaud-Cristofari
Présidente de l'ADMR Aveyron